Dagboek

Aantal berichten: 133
Ga naar:   

Corona tijden

31 maart 2020

Ik schrijf dit bericht terwijl ik in zelf isolatie lig op de slaapkamer. Het zijn nare, onzekere tijden, deze tijd van het Corona virus. Voor iedereen…

Ruim 2 weken geleden kwam in terug uit Oostenrijk (weekje skiën met vriendinnen) en terwijl wij (een dag eerder dan gepland uit voorzorg) in de auto zaten, hoorden we dat om 15.00h het plaatsje waar wij zaten afgesloten zou worden i.v.m. Corona en je dus echt weg moest naar je eigen land met advies eerst 2 weken in quarantaine te gaan. Gelukkig waren wij al onderweg maar dat advies namen we ter harte. Helemaal omdat ik natuurlijk geen enkel risico wilde lopen om Myrthe aan te steken. En omdat ik ook Wybo, Nore en Philine niet wilde aansteken hadden we besloten dat ik op de slaapkamer zou blijven en de badkamer, en Wybo en de meisjes beneden in het gedeelte van Myrthe. Daar is ook een douchevoorziening en een bedbank en het bed van Myrthe.

Myrthe logeerde al in het logeerhuis toen ik het weekend thuis kwam en kon daar in ieder geval nog een paar dagen blijven. Inmiddels zijn we ruim 2 weken verder en ben ik ook echt ziek geworden dat 1e weekend. Gelukkig knapte ik na 3 dagen koorts langzaam op. Myrthe’s logeerhuis is officieel dicht gegaan i.v.m. de maatregelen van het kabinet. Maar omdat ik thuis lag met Corona klachten, mocht Myrthe daar blijven en daar is ze nu nog steeds. Ook de Blauwe Vogel is dicht, net zoals de scholen en bso’s.

We missen Myrthe enorm maar het is echt beter zo, voor haar gezondheid. Ze behoort tot de kwetsbare doelgroep, van een griepje kan ze in theorie overlijden en dit griepje kan net iets ernstiger aflopen dan gewone griep als we alle berichten zo horen. Het was nog even spannend, want toen ik met koorts lag, werd Myrthe ook opeens ziek. Vanuit het niets een hele dag spugen. En met oud bloed erin (bruin). Dat kennen we van Myrthe van vroeger voordat haar slokdarm problemen ontstonden dus bij mij gingen wel even de alarmbellen af. 1 keer zo spugen kan maar het ging de hele dag door. Ze had ook opeens koorts. Wel meteen ORS aangehangen ipv voeding maar daar doorheen spuugde ze ook. Toch maar contact gezocht met de Metabole arts. Omdat ze ook diarree had en verder geen verkoudheidsklachten konden we Corona vrijwel meteen uitsluiten. Waarschijnlijk toch een buikgriep en het bloed spugen kan komen omdat Myrthe gewoon een hele nauwe slokdarm heeft en een gevoelige maag/darmen. We mochten de nacht aankijken en in de ochtend weer contact hebben. Gelukkig had Myrthe de hele nacht niet gespuugd en was de koorts gezakt. Dat was een hele opluchting! Dat konden we er echt niet bij hebben, Myrthe ziek en eventueel opname. Dan blijkt ze gewoon weer heel sterk te zijn. Na 2 dagen was ze weer helemaal de oude, gelukkig!

Myrthe is vrijdag 27 maart 9 jaar geworden. 9! Helaas konden we haar dus niet live feliciteren maar ze heeft bij Qdreams een geweldige dag gehad! Ze werk gewekt met een mooie cadeau (pluche hond die licht kan geven in het donker), opa en oma Haan kwamen op ‘raambezoek’. Ze heeft muziektherapie gekregen via facetime. En met ons heeft ze natuurlijk ook gefacetimed en ook met de andere opa en oma.  Quirine had een grote taart gemaakt en Myrthe heeft de kaarsjes uitgeblazen, helemaal zelf! Natuurlijk echt niet leuk en vreemd om haar verjaardag niet met haar te kunnen vieren. Maar hier thuis hebben we gewoon de slingers opgehangen en een taartje gegeten op haar verjaardag. Ik in mijn eentje boven in de slaapkamer. Ik heb veel aan Myrthe gedacht die dag! MaarMyrthe heeft het zo fijn daar bij Quirine. Zij komt ook de deur niet uit. Boodschappen worden bezorgd 2x per week. Ze gaan lekker wandelen met de hond, al haar hulpmiddelen zijn daar heen gebracht door de Blauwe Vogel dus ze kan daar helemaal haar gang gaan. We krijgen iedere dag leuke foto's en een verslagje. Dus ze is daar zo in goede handen, heel fijn en stelt ons gerust!

Nog even verslag van de afgelopen maanden: Het goed gegaan met Myrthe. Het afbouwen van de medicijnen gaat goed. We houden het in overleg met de chirurg even zo. De controle bij de cardioloog ging goed. Myrthe heeft een hartruisje maar is onschuldig. En ze heeft een lekkende hartsklep. Dat had ze 2 jaar geleden ook maar is ons eigenlijk niet zo direct verteld. Heeft voor nu ook geen consequenties gelukkig. Het kan zijn dat als ze gaat groeien, dat ze zien dat haar hart ook groter wordt (te groot) en dat is een teken om de lekkage te repareren. Dus ze houden het de aankomende jaren goed in de gaten.

 

Op de Blauwe Vogel gebruikt ze meerder hulpmiddelen om te oefenen, zoals een trippelstoel, statafel en loophulpmiddel. Toen de ergo- en fysiotherapeut haar statafel opnieuw aan het instellen waren, viel het opeens op dat Myrthe’s rug wel erg scheef begint te groeien. Dat was vorig jaar al een keer vastgesteld maar het was opeens wel erg vonden ze. Meteen de week erna met de revalidatiearts afgesproken en die vond het ook, maar ze vond het nog meevallen gelukkig. We hebben wel meteen nieuwe foto’s laten maken in het ziekenhuis en nu zou ze in april worden gezien door de orthopeed in het WKZ. Die afspraak kan niet doorgaan helaas, misschien in juni..Het is een beginnende scoliose en moet wel goed in de gaten worden gehouden. Vaak worden kinderen als ze ouder worden daaraan geopereerd. Nog maar even niet aan denken en hopen dat het met misschien een aanpaste rolstoel en aangepaste oefeningen beperkt kan blijven.

Alles staat nu een beetje stil. We waren met weer een nieuwe rolstoel bezig voor haar houding, de afspraak dus in het WKZ, ik zou met Myrthe in mei een controle afspraak hebben bij de Metabole arts, er staat een nieuwe slikfoto gepland voor haar slokdarm. Dat wordt allemaal later. Nu eerst maar zorgen dat we allemaal en vooral Myrthe gezond blijven de aankomende weken/maanden!

Bijna 2020

21 december 2019

We zijn inmiddels 9 maanden verder, wat gaat die tijd toch razendsnel!

Het is bijna kerst, geen kerstweer, bijna 16 graden geweest deze week. Myrthe heeft een vrij rustig jaar gehad, geen ziekenhuis opnames! Volgens mij is dat een record. Vorig jaar nog wel een opname ivm de endoscopie maar vanaf dit jaar controleren ze haar slokdarm d.m.v. een slikfoto en dat is op de radiologie en geen (dag)opname.

Myrthe is bijna niet ziek geweest dit jaar. Ze heeft vorige maand wel een luchtweginfectie gehad waar ze hoge koorts van had, maar we zijn meteen met antibiotica gestart en dat sloeg aan en ze knapte vrij snel op. Wat dat betreft echt zoveel rustiger dan een paar jaar geleden! Ze krijgt voor haar slokdarm sinds een jaar een ontstekingsremmer en het lijkt erop alsof daardoor ook andere ontstekingen een ander verloop hebben bij Myrthe. Dat zei de arts ook, dat dit een gunstige bijwerking kan zijn. Nadeel is wel dat er ook andere bijwerkingen zijn, dus het is niet handig om dit de rest van haar leven te blijven gebruiken, maar voor nu is het even fijn.

We zijn het afgelopen half jaar wel druk geweest met andere dingen rondom Myrthe. Zo heeft ze een prachtige nieuwe rolstoel omdat ze echt groot aan het worden is. Daarnaast heeft de gedragskundige een onderzoek gedaan bij Myrthe naar haar zelfbeschadigend gedrag (Myrthe kan zichzelf bij frustratie of boosheid hard op haar eigen hoofd slaan). Ook de (negatieve) aandacht die ze veel vraagt is verder onderzocht en niet verrassend maar wel confronterend is dat er bij Myrthe toch sprake is van een  hechtingsstoornis. Ze is als baby en peuter zoveel in het ziekenhuis verzorgd door andere mensen en heeft in haar leven altijd veelverschillende mensen (gehad) die voor haar zorgen. Ze past zich hierdoor heel snel aan en is een soort allemansvriend, dat is heel fijn in ons en haar geval. Alleen is het voor haar soms moeilijk om te weten waar ze aan toe is, bij wie ze een direct lijntje heeft, op wie ze kan vertrouwen. Daarbij komt dat ze zich niet goed kan uiten, ondanks alle gebaren die ze kan en de spraakpc waar ze een heel eind mee komt. Ze is dan vaak gefrustreerd, zoekt aandacht, wil obsessief iets hebben of doen. Heel intensief om mee om te gaan. Ook voor Myrthe niet altijd leuk. Hele duidelijke omgangs- en communicatie'regels' hebben we nu opgesteld om het voor Myrthe zo helder, gestructureerd en voorspelbaar mogelijk te maken. Ook hebben we van een paar verpleegkundigen die thuis komen bij ons  afscheid genomen en doen we wat meer zelf en/of de 2 andere verpleegkundigen die we hebben komen wat vaker. We willen iets meer rust voor Myrthe rondom alle adressen waar ze heengaat en mensen die voor haar zorgen.

Daarnaast hebben we de afgelopen maanden een aantal medicijnen afgebouwd. De nieuwe chirurg heeft toch wel een andere kijk op de slokdarm van Myrthe en gaf aan dat ze nu veel dubbele maagzuurremmers heeft wat niet persé nodig is. Korte samenvatting: 

- Keppra/Levetiracetam (tegen epilepsie): doel was om te kijken of haar gedrag wat 'relaxter' zou worden en om te zien of ze nog epilepsie heeft. Het eerste is deels te zien. Myrthe kan beter focussen en is iets minder onrustig. Helaas zien we af en toe toch weer kleine 'absences' waarbij Myrthe even afwezig lijkt te zijn, soms met smakken/misselijkheid of een dwanghouding met haar hoofd naar beneden of naar de zijkant. Meerder keren met de neuroloog gesproken en voor nu is het nog niet nodig om met een nieuw medicijn te beginnen. Het is wel belangrijk om het goed in de gaten te houden hoe vaak ze deze absences heeft. Mocht het echt toenemen (dagelijks of minimaal meerdere keren per week), dan gaan we wel starten met andere medicijnen. 

- Zantac (Ranatidine), Ulcogant (Sucralfaat), Motilium (maagzuurremmers): Hier zijn we mee gestopt de afgelopen maanden en 3 weken geleden is er een slikfoto geweest om te zien of de vernauwing in haar slokdarm erger is geworden. Gelukkig is dit tot nu toe niet het geval. De chirurg wil voorlopig niet nog meer medicijnen afbouwen omdat het soms wel even kan duren voordat de effecten van het afbouwen echt zichtbaar zijn. Over een half jaar krijgt Myrthe een nieuwe slikfoto en kijken we verder. We houden nu 3 medicijnen over en dat is al heel wat (minder)!

Myrthe heeft het afgelopen jaar een enorme groeispurt gemaakt. Niet alleen in de lengte, ook in de breedte;-). Doordat ze bijna niet ziek is geweest en dus ook niet veel heeft gespuugd, zijn de kilo's er weel aangevlogen. Met de diëtist besproken in samenwerking met de chirurg en metabole arts. Ze krijgt enerzijds teveel calorien, anderszijds te weinig vitamines en mineralen met haar huidige voeding en haar leeftijd. We gaan dus over op een andere voeding. 

Doordat Myrthe zo is gegroeid, sterker is geworden en zoveel heeft laten zien in alle hulpmiddelen (lopen, zitten, staan), is de beginnende scoliose in haar rug een stuk verergerd het afgelopen jaar. Er wordt meer gevraagd van haar lijfje dan dat ze eigenlijk kan bijbenen. Ook heeft ze een voorkeurshouding naar rechts. Ze doet veel met haar rechterarm en alles bij elkaar opgeteld begint haar rug dus scheef te groeien:-( Op de grond/mat zitten vindt ze geweldig en ze kan het ook goed, behalve dat ze na een tijdje in gaat zakken. Dus met de revalidatiearts, de fysio en ergotherapeut wordt een plannetje gemaakt hoe we haar meer rust kunnen geven in de rolstoel (minder actief zitten), dat ze minder lang en in een ander loophulpmiddel komt, haar statafel wordt aangepast en de momenten van actief spelen op de mat zullen we moeten beperken. Daarnaast belangrijk om haar vaker neer te leggen, helemaal na een taxirit of lang in de rolstoel zitten. Een extra ding om goed opn te letten dus....en heel goed in de gaten houden.

Myrthe is in oktober weer naar de oogarts geweest. Die waren heel tevreden, Myrthe kan goed zien! Voorlopig hoeven we hier niet meer heen. Tot aan de pubertijd want dan schijnen kindjes met CDG weer problemen te kunnen krijgen aan hun ogen.
Ze gaat ook 2 keer per jaar naar de speciale trandarts die bij de Blauwe Vogel komt. Haar gebit is gelukkig goed. Ze heeft al veel gewisseld en haar voortanden staat best recht! Alleen haar kiezen moet ze nog wisselen. We poetsen 2 keer per dag en Myrthe laat dit goed toe dus dat is fijn.

In januari hebben we weer een 2-jaarlijkse controle bij de cardioloog. Ze heeft een hartruisje sinds haar geboorte en met CDG kun je vocht rondom je hart krijgen. Gelukkig zijn die onderzoeken tot nu toe allemaal goed verlopen zonder veel veranderingen. 

Voor nu hopen we rustig het nieuwe jaar in te luiden!

Myrthe 8 jaar!

11 april 2019

Hoeraaaa! Myrthe is 27 maart 8 jaar geworden! Ze gaat al richting de 10. Wat een mooie mijlpaal weer.
We hebben haar verjaardag deze keer gevierd in het logeerhuis met een voorstelling van Feestje op Wielen. Een dame die zelf een zoon heeft gehad met een meervoudige beperking en muziektherapeut is op de Mytyl school in Utrecht. Zij geeft op maat gemaakte voorstellingen voor kinderen met een beperking. We doen Myrthe geen plezier momenteel met veel visite thuis en rondrennende kinderen, dus we dachten: we doen dit als kadootje van en voor Myrthe aan het logeerhuis zodat ook de andere logeetje hiervan kunnen genieten. Nore en Philine en de opa's en oma's waren er ook bij. Het was geweldig! Myrthe kreeg alle aandacht en genoot zo van de mooie liedjes, de instrumenten, het meedoen met dansen. Vantevoren een stukje taart gegeten en Myrthe kadootjes uitgepakt en van de slagroom gesnoept. Het was een succes, altijd weer spannend maar gelukkig maar!

Op haar verjaardag zelf hebben we op de Blauwe Vogel samen een taartje gegeten waren we smiddags thuis met de verpleegkundige, Suus en Lynn Jill en Philine met een vriendinnetje. Dat was toch wat te druk voor haar en te rommelig misschien. Maar evengoed hebben we haar verjaardag goed gevierd!

12 februari zijn we uiteindelijk opgeroepen voor de operatie/ingreep aan haar slokdarm. Het ging allemaal heel voorspoedig! En deze keer ook weer alsof er niks was gebeurt. Binnen 2 dagen was ze weer thuis en ging ze weer naar de blauwe vogel. De chirurg was heel tevreden over haar slokdarm, qua irritatie. Hij zag er heel goed uit! De vernauwing zat er nog wel. Maar was ook niet veel erger dan de vorige keer en zij wilde het plan wat ze in gedachten had (niet meer onder narcose oprekken maar vervolgen met slikfoto's) gaan uitvoeren. Wel stelde zij voor om met Myrthe's hoofdbehandelaars (neuroloog en metabole arts) gezamenlijk een afspraak te maken om het plan te bespreken, ook ivm het afbouwen van de Keppra tegen de epilepsie.


Dit gesprek hadden we 12 maart. Dit was voor het eerst in alle jaren dat we een afspraak hadden met 3 van haar artsen! De chirurg was heel overtuigd: haar slokdarm ziet er goed uit en en is geen reden om deze steeds opnieuw op te rekken. Hiermee maak je nl ook het weefsel steeds kapot wat weer iritatie oplevert. Daarnaast blijkt de vorm van haar slokdarm heel specifiek te zijn waardoor de scopie bijna niet naar binnen kan. Het is een heel gewrik om deze goed erin te krijgen en hiervoor moet ie steeds opgerket worden. Dat is eigenlijk de omgekeerde wereld. Daarnaast krijgt Myrthe nu heel veel maagzuurremmers die jaren geleden zijn voorgeschreven omdat het toen nodig was, maar hoe het er nu uitziet, is dit niet meer nodig en zijn een aantal medicijnen dubbelop.

Conclusie:
Alle maagzuurremmers en andere medicatie die ze nu krijgt voor haar slokdarm gaan we het aankomende half jaar afbouwen, zodat er nog maar 1 of 2 overblijven (ze krijgt nu 6 verschillende 7 x per dag). Daarnaast wil ze eens per half jaar ongeveer een slikfoto om te kijken hoe het met de vernauwing staat. Mocht de foto aanleiding geven dan kan ze er alsnog voor kiezen de slokdarm onder narcose op te rekken. 
Daarnaast hebben we het gehad over het afbouwen van de Keppra. Dit heeft bij ons nu wel prioriteit i.v.m. haar gedrag. Hier gaan we mee beginnen en pas daarna de andere medicijnen afbouwen. Best een spannende periode gaan we tegemoet maar ook fijn dat we voorlopig niet meer voor opname hoeven en dat het uitzicht er is dat we bijna alle medicijnen kunnen afbouwen!

Op dit moment zijn we bezig met het afbouwen van de Keppra en we zitten nu op 2 ml per keer ipv 3,5. We merken nog geen verschil in gedrag maar dat zou ook wel erg vroeg zijn. Myrthe is afgelopen paar dagen wel weer ziek geweest. Flinke buikgriep en koorts, spugen en diarree. Gelukkig nu weer opgeknapt! Eind juni staat de slikfoto geplanned en dan is de Keppra helemaal afgebouwd. 

Alweer bijna een jaar verder!

07 februari 2019

Alweer bijna een jaar geleden dat ik een stukje hier heb geschreven! Er is veel gebeurd in die 10 maanden maar gelukkig zijn ze voor Myrthe (en dus ook voor ons) redelijk rustig en heel fijn verlopen!

We zouden in mei weer worden opgeroepen voor het kijken en oprekken van haar slokdarm maar we hebben het een beetje (onbewust) op z’n beloop gelaten. Myrthe heeft een heerlijk voorjaar en zomer gehad, zat goed in haar vel, is niet meer ziek geweest en omdat we in juni met de familie Haan een familie weekend hadden en we in juli 2 weken op zomervakantie gingen, wilden we het risico ook niet lopen in die maanden dus hebben we het over de zomervakantie heen getrokken.

Sinds het voorjaar slaap Myrthe nu 1 keer in de maand het weekend in De Glind bij Qdreams. Wat hebben we het getroffen met dit adresje. Hier krijgt Myrthe 1 op 1 begeleiding en dat doet haar zo goed! Het is niet zo dat ze haar stierlijk verwennen maar het is gewoon heel duidelijk voor Myrthe wie er voor haar zorgt en diegene heeft alle tijd om geduldig naar Myrthe te kijken wat ze nodig heeft of wat ze graag wil vertellen. En ze doen ontzettend leuke dingen met de kinderen. Met de bus met z’n allen de gewone dingen doen, zoals naar het zwembad, naar het park, dierentuin, kinderfestivals, een kindermusical, lekker buiten met de tuinslang spelen, noem maar op. Myrthe komt weer opgeladen en rustig thuis en wij komen thuis wat vaker ‘bij’ (nog druk met Philine en Nore maar dat is toch heel anders). In de zomervakantie heeft ze daar ook gelogeerd en dat is allemaal ook heel goed gegaan. Tuurlijk hebben we Myrthe ook weer gemist toen we in Italië waren en voelt het niet helemaal compleet. Maar we hebben er ook echt van genoten mede omdat we wisten dat Myrthe het zo fijn had bij Qdreams.

In augustus heb ik zelf maar eens de chirurg gebeld. Dat kwam goed uit want hij wilde ons ook al oproepen aangezien hij met pensioen zou gaan. Het moment waarvan we wisten dat het zou komen maar we ook tegenop zagen. Tot nu toe is hij de enige geweest die Myrthe al die tijd heeft geholpen. Hij heeft haar slokdarm destijds echt gered. Moeilijk om dat nu aan iemand anders over te laten. Half augustus was ze weer aan de beurt en keek de vervangende chirurg, Dr. Herwaarden mee. Haar slokdarm was natuurlijk weer vernauwd maar minder geïrriteerd dan voorheen. Ze wilden een nieuw medicijn uitproberen wat Myrthe moet inslikken (gepulverd) om ervoor te zorgen dat er in haar slokdarm geen wondvorming ontstaat van de endoscopie en van het maagzuur. Gelukkig krijgen we dit naar binnen met en beetje vla iedere dag. We hadden Myrthe deze keer laten opnemen omdat we bang waren dat ze weer zo ziek uit de narcose zou komen. Deze keer geen centje pijn! Binnen 2 dagen zat ze weer op de volledige voeding en waren we weer vrolijk en wel thuis. Super! Daarna hebben we weer hele rustige en fijne maanden gehad. Wybo en ik zijn nog samen naar Ibiza gegaan naar Jaap en Nynke en in oktober/november heb ik maar weer eens aan de bel getrokken wanneer we weer voor controle werden opgeroepen. Dit medicijn is nl een middel wat normaal gebruikt wordt bij een chronische darmontsteking en is een hormoon wat ontstekingsremmend werkt. Als je dit langere tijd gebruikt wordt je bijnierschors lui en moet je dit hormoon extra bijgeven als je een infectie hebt of je wordt geopereerd. Voor Myrthe heeft dit dus wel bijwerkingen. Als het niet werkt voor haar slokdarm, dan wil je het ook gewoon weer stoppen. Uiteindelijk zijn we pas in december weer opgeroepen. Er is een landelijk tekort aan anesthesisten en OK verpleegkundigen en hier heeft het WKZ ook last van waardoor ze minder operaties kunnen uitvoeren. Enfin, in december weer vol goede moed een opname in. Mooie nieuwe afdeling met een mooie kamer voor ons alleen. We waren rond 11.00h aan de beurt, maar het duurde en duurde…operaties liepen uit maar we zouden nog aan de beurt komen. Lang verhaal kort; om 18.00h kregen we definitief te horen dat het niet door kon gaan. Balen!!! Boos en verdrietig. Hoe konden ze dit ons nu aandoen, de hele dag met Myrthe in het kamertje gewacht, alles thuis geregeld, logistieke operatie met 3 kinderen, wybo zijn eigen bedrijf en ik ook gewoon aan het werk. Belachelijk. Maar ja, je doet er uiteindelijk helemaal niks aan. Gelukkig een heel goed gesprek gehad met de chirurg Dr. Herwaarden. Zij heeft ons toch een iets andere kijk gegeven op Myrthe’s slokdarm. Dr. Van der Zee keek meer vanuit het perspectief dat Myrthe ‘gezond’ is en zou moeten eten en een goed functionerende slokdarm nodig had. Dr. Herwaarden geeft aan dat ze dat begrijpt maar dat we ook realistisch moeten/mogen zijn. Myrthe zal nooit een biefstuk eten en als zij ‘oud’ mag worden met sondevoeding en af en toe ergens van proeven. Dan is het niet erg dat haar slokdarm niet eens in de zoveel tijd wordt opgerekt. Hij is wel vernauwd, maar niet meer ‘dreigend’. Hij zal echt niet zomaar dicht gaan zitten. Myrthe heeft ook helemaal geen slikklachten, dus misschien kunnen we wel verder met eens in de zoveel tijd een slikfoto (dan kunnen ze ook zien of er een vernauwing zit) en eens per jaar een endoscopie. Dat is allemaal een stuk minder belastend en ook voldoende. Maar om dit echt te kunnen beoordelen of dit kan, wil ze Myrthe alsnog op de OK zien. Dit staat nu geplanned op 12 februari. Wordt vervolgd.

Myrthe heeft in de zomer ook haar spraakcomputer gekregen. Op de Blauwe Vogel staat deze nu standaard op haar blad en het gaat heel goed! Eigenlijk zo goed, dat de vocabulair in de haar pc al tekort schiet. Myrthe klikt zo van het 1 in het ander en weet al goed te zeggen wat ze graag wil. Het is best ingewikkeld om haar hierin goed te begeleiden dus we gebruiken ‘m thuis en tijdens het logeren nog niet. Dat wordt een projectje voor 2019, om ‘m helemaal te integreren zodat iedereen die haar verzorgt de spraak pc kan gebruiken en Myrthe kan leren begrijpen.

In september hebben we meegewerkt aan een campagne van stichting Metakids en de Vriendenloterij. We stonden met Myrthe en ons gezin al 1 van de 4 gezinnen centraal in deze campagne. De lancering vond plaats bij het AMC met o.a. Irene Moors en Gerard Joling, die we ook hebben ontmoet. Het was een hele bijzondere dag! De maand erna veel publiciteit en interviews. Ik ben nog bij een grote uitgeverij uitgenodigd om samen met actrice Carly Wijs te praten over de impact van een metabole ziekte. Een hele aardige vrouw, haar zus heeft een metabole ziekte. 
Heel bijzonder was ons interview en foto op de voorpagina van de VROUW van de Telegraaf. Een drukke maand en goed en fijn dat we het gedaan hebben!

Verder in november een goed gesprek/evaluatie gehad met de revalidatiearts dr. Medema. Zij gaf aan dat Myrthe wel veel spierspanning heeft in haar lijfje waardoor ze haar knietjes en 1 armpje niet meer goed recht kan krijgen. Door haar oefeningen nu anders te doen, hopen we dit te kunnen beperken/verbeteren. Myrthe heeft een nieuw loophulpmiddel waarmee ze in een soort harnas lekker kan zoefen door de gangen van de Blauwe Vogel. Vindt ze heel leuk! Maar kost haar veel energie, dus een kwartiertje per dag is het maximale. Dan staat ze ook nog 15 minuten in haar statafel. Dat redt ze net. Dat geeft ook wel aan dat Myrthe niet zo hoog in haar energie zit. Dat kan ook komen door de hoge spierspanning, dat vreet ook energie. Weer een bevestiging dat een overstap naar een mytylschool echt niet aan de orde is de aankomende tijd. Vinden we niet erg. Op Zwaan heeft ze inmiddels haar draai gevonden en de begeleiders met Myrthe. Het was wel even zoeken. Samen gedragsregels opgesteld, wat mag wel en wat mag niet? Hoe ziet de dag eruit voor Myrthe en hoe maken we dat aan haar duidelijk zodat ze niet gefrustreerd raakt? Hoe bieden ze structuur maar ook uitdaging zodat ze niet verveeld raakt?

We zijn ook aan het kijken waarom Myrthe die spierspanning zo heeft en toch ook in haar gedrag altijd ‘aan’ staat en drammerig en opvliegerig kan zijn. Tegenwoordig slaat ze zichzelf ook tegen haar hoofd als ze boos is. Dat is echt niet leuk en fijn;-( Het kan zijn dat het door de bijwerking van de Keppra is die ze krijgt tegen epilepsie. Met de neuroloog overlegd en het is inmiddels bewezen dat dit echt een bijwerking kan zijn. Ze heeft al een tijd geen epilepsie laten zien dus we hebben toestemming om het af te gaan bouwen en zo nodig door een ander medicijn te vervangen. We willen nog even wachten op de OK van haar slokdarm voordat we iets gaan veranderen. Ook spannend maar het is het proberen wel waard. Het zit Myrthe en ons/onze communicatie wel vaak in de weg..

Myrthe 7 jaar!!

12 april 2018
We hebben toch wel weer drukke maanden achter de rug met Myrthe.
Eerste het maagledigingsonderzoek. Het onderzoek zelf was ruim een halve dag in een kamertje zitten met Myrthe. Ze kreeg een sonde in haar neus en er werd iedere 10 minuten met een spuitje lucht uit haar sonde opgetrokken. Die buisjes met lucht werden later getest op een bepaald stofje waardoor ze konden zien of Myrthe een vertraagde maaglediging heeft. Echt heel vermoeiend om Myrthe bezig te houden al die tijd in zo’n kleine ruimte. We werden er allemaal niet vrolijk van.
Ze heeft he verder heel goed gedaan en na een paar weken was de uitslag (niet verrassend) dat ze inderdaad een sterkt vertraagde maaglediging heeft. Dit betekent dat de voeding niet snel wordt verteerd en lang in haar maag blijft. En hierdoor waarschijnlijk ook snel omhoog komt en toch die slokdarm gaat irriteren ook al krijgt ze alle mogelijke maagzuurremmers die er zijn.

Het voorstel van haar chirurg was om de voeding vooraan niet door haar maag te laten lopen maar direct in haar dunne darm. Dan zou de voeding veel minder snel omhoog komen en de kans krijgen in de slokdarm te irriteren. Op 21 februari is haar slokdarm op de OK weer opgerekt en toen hebben ze de sonde vanuit haar maag doorgetrokken in haar dunne darm. Het ging allemaal goed en einde van de dag konden we weer naar huis. Qua verzorging en medicatie heeft het wel iets meer voeten in aarde zo’n dunne darm sonde. Dus voor ons ook weer wennen. We hebben Myrthe die nacht heel vrolijk en happy op bed gelegd maar haalde haar ‘ochtends eruit…hele bed onder gespuugd en hondsberoerd. We begrepen er niks van! Er heerste bij ons ook geen virus/buikgriepje. We hebben dat 2 dagen aangekeken maar ze kwam er niet bovenop dus uiteindelijk bijna een week weer opgenomen geweest aan het infuus en bedenken waar het nu vandaan zou komen. Ze had ook helemaal geen koorts, alleen echt kotsmisselijk en ze verdroeg nog gen druppel voeding. Na een paar dagen ging het langzaam iets beter. De sonde was alleen weer uit de dunne darm geschoten. In overleg met de chirurg onder radiologie opnieuw erin gedaan maar na een laatste check voordat we naar huis gingen 1 maart was de sonde er weer uit dus dit ‘experiment’ was niet gelukt. Balen! Eerst maar naar huis en weer bijkomen van alles en dan zouden we weer verder kijken met de chirurg.

In de tussentijd kregen we van het logeerhuis Vosseveld een verontrustend bericht dat het logeren misschien zou stoppen te bestaan in de vorm zoals we deze voor Myrthe hadden. Een aantal personele en logistieke problemen. Dat zou echt zo’n impact hebben op ons dagelijks leven. Myrthe gaat daar inmiddels bijna 3 keer  in de maand voor minimaal 1 dag naartoe. Een spoed ouderavond, gesprekken met de leiding…omdat we opeens de afhankelijk voelde van 1 instelling zijn we snel gaan zoeken naar een mogelijk alternatief. Logeerhuizen voor kinderen zoals Myrthe zijn er echt niet veel in de omgeving, of ze hebben een enorme wachttijd. Bij toeval een heel mooie plek gevonden die net een 2e huis gingen openen vanaf 1 april. Dus tussen de ziekenhuisbezoeken door snel een afspraak gemaakt om daar te gaan kijken. Heel mooi! Lang verhaal kort; logeren op Vosseveld kan gelukkig nog wel blijven bestaan maar een iets andere vorm. Het 2e logeerhuis gaan we ook meer starten vanaf mei, en dan eens in de maand. Dan zijn we niet meer zo afhankelijk en heeft Myrthe ook wat afwisseling in de activiteiten in het weekend. We zijn benieuwd, maar blij dat we het zo hebben kunnen regelen!

Op de Blauwe Vogel heeft Myrthe het nog steeds erg naar haar zin. Vorig jaar kwam ter sprake dat Myrthe toch wel wat uitdaging begon te missen en dat een Mytylschool misschien langzaam aan wel een logische volgende stap zou zijn. We zijn toen gaan kijken bij 2 scholen. Die in Utrecht sprak ons het meeste aan. Maar het heeft ook weer een enorme impact op alle logistiek, en we konden onze vinger er niet zo opleggen maar voelden niet echt grote verschillen in wat Myrthe daar nog meer kon leren dan op de Blauwe Vogel. We waren al die tijd een beetje terughoudend. Toch in februari nog een keer gaan praten op de school in Utrecht. Daarna nog steeds niet echt een overtuigd gevoel dat we Myrthe moeten gaan ‘overplaatsen’. Eind februari hadden op de Blauwe Vogel weer de jaarlijkse evaluatie en De Blauwe Vogel is zelf nu met een klein clubje kinderen een ‘onderwijs’ groepje begonnnen, waar Myrthe goed inpast. Daarnaast is er door verschuivingen een plekje vrijgkomen op een groep waar veel kindjes een spraakcomputer hebben en omdat Myrthe hier ook mee aan het oefenen is, is hun advies om Myrthe de aankomende 2-3 jaar nog op De Blauwe Vogel te houden. Heel fijn!! Inmiddels heeft Myrthe haar eigen spraakcomputer en zijn we nu bezig met oefenen. Heel benieuwd hoe Myrthe het uiteindelijk zal gaan oppikken. Het geeft ons veel rust dat we voorlopig nog lekker op De Blauwe Vogel blijven😉

De chirurg heeft inmiddels nog laten weten dat het eigenlijk aan ons is wat we willen met Myrthe’s slokdarm. Hij kan geen garantie geven dat als we voeding gaan geven over de dunne darm, dat de irritatie dan weggaat in haar slokdarm. Een permanente toegang tot haar dunne darm heeft wat voeten in aarde (een operatie o.a. en dan heeft ze 2 gaten in haar buik), en als we niet zeker weten dat het haar slokdarm helpt, waarom zouden we dat risico nemen? Eens in het half jaar haar slokdarm oprekken is ook niet fijn, helemaal niet omdat ze er de laatste paar keer zo’n last van had en een paar dagen opgenomen moest blijven. Dus eigenlijk kiezen tussen 2 ‘kwaden’. Voor nu hebben we afgesproken dat we in mei nog een keer gaan oprekken om te zien hoe de slokdarm er nu uit ziet en dan zien we weer even verder.

Myrthe is 27 maart 7 jaar geworden! Op de Blauwe Vogel een feestje gevierd en het weekend hier thuis met de familie. Alleen was Myrthe helaas ziek;-( Best vaak rond haar verjaardag dat ze ziek is. Nu had ze al een paar dagen hoge koorts maar was er eigenlijk niet zo veel aan haar te merken. Maar omdat ze een paar dagen echt hoge koorts had en het niet afnam, toch maar zelf met antibiotica begonnen. De koorts nam wel af maar Myrthe werd eigenlijk alleen maar zieker. Dus toch maar naar het ziekenhuis om bloed te prikken en longfoto te maken (ze hoestte veel). Niks geks gelukkig, dus toch maar uitzieken. Van de antibiotica krijgt Myrthe altijd last van haar buik en daardoor zulke kapotte billen door haar dunne poep. Zo zielig! Echt tot bloedens toe. Gelukkig krabbelde ze vorige week goed op en is ze nu weer bijna de oude. Sterke meid is het toch! Helemaal zelf opgeknapt zonder infuus etc. 7 jaar alweer…..we hopen op een relatief rustig jaar voor haar (en voor ons…😉)

Oh ja, mijn lieve broer Olaf gaat in november de New York Marathon lopen en laat zich sponsoren voor CliniClowns! Myrthe vind het altijd heel leuk als zij langskomen in het ziekenhuis. Ze begint al te stralen als ze ze in de gang hoort. Wil je hem en hiermee CliniClowns ook sponsoren, kijk dan even hier: http://www.loopvoorcliniclowns.nl/nym-2018/profiel/olaf_kuyper/